Dan rijetkih bolesti: U Hrvatskoj oko 300.000 oboljelih

“Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima”, slogan je ovogodišnjeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti, od kojih u Hrvatskoj boluje između 250.000 i 300.000 osoba, a većinom se radi o genetskim te kroničnim i degenerativnih bolestima, koje dovode do invalidnosti i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.

Rijetkom bolešću smatra se bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 5000 i 8000 takvih bolesti. Ako se otkriju na vrijeme, mnoge od njih mogu se uspješno liječiti i kontrolirati. Osim nedostataka u dijagnostici rijetkih bolesti i kvaliteti zdravstvene skrbi, problem predstavljaju i lijekovi, jer ih za neke bolesti nema ili su pak, zbog malog broja bolesnika, vrlo skupi i teško dostupni, pa su poznati i pod nazivom “lijekovi siročad”.

Hrvatska je nakon višegodišnjih nastojanja udruga bolesnika donijela Nacionalni program za rijetke bolesti 2015.-2020., koji donosi niz ciljeva i preporuka za unapređenje skrbi, što uključuje bolju dijagnostiku i liječenje, razvoj registra oboljelih, uspostavu referentnih centara za liječenje, veću dostupnost lijekova i poticanje znanstvenih istraživanja.

Predsjednica Nacionalnog povjerenstva za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva Ingeborg Barišić kaže kako se, u zadnjih šest mjeseci otkako mu je na čelu, počelo raditi na registru oboljelih pri Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo, u svim su bolnicama određeni bolnički koordinatori za rijetke bolesti, te je utvrđeno devet referentnih centara za liječenje pojedinih skupina rijetkih bolesti, uglavnom pri Klinici za dječje bolesti Zagreb i u KBC-ima Zagreb i Sestre milosrdnice.

Međunarodni Dan rijetkih bolesti obilježit će u subotu Hrvatski savez za rijetke bolesti druženjem na Cvjetnom trgu, gdje će volonteri i zainteresirani građani moći podržati rad Saveza i oboljele od rijetkih bolesti zajedničkim fotografiranjem i prikupljanjem dobrih poruka, odnosno lijepih želja za oboljele i članove njihovih obitelji. (hrt.hr)

Facebook Comments

No announcement available or all announcement expired.