12. SVIBNJA – MEĐUNARODNI DAN PODIZANJA SVIJESTI O KRONIČNIM IMUNOLOŠKIM I NEUROLOŠKIM BOLESTIMA

Na ovaj datum se podiže svijest o nizu bolesti u koje spadaju fibromialgija i mijalgički encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora (ME/CFS).
12. svibnja je izabran za obilježavanje dana ovih kroničnih bolesti jer to rođendan Florence Nightingale, jedne od najvažnijih ličnosti u povijesti za koju se smatralo da živi s ME/CFS.
Iz Udruge za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije navode da odnedavno u regiji postoje udruge sličnih ciljeva, te da su se povezali s udrugom u Sloveniji – „Društvo bolnikov Zebra – slovensko društvo za fibromialgijo ter druge bolezni in sindrome, ki povzročajo kronično bolečino“ i udrugom u Srbiji – „Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti“. Povodom Međunarodnog dana podizanja svijesti na svojim Facebook stranicama zajednički će poslati poruku o ovim kroničnim oboljenjima s porukom „Prepoznaj ME“ pod sloganom „Zajedno smo jači“.
Mijalgički encefalomijelitis (ME) je multisistemska bolest koja uzrokuje poremećaje neurološkog, imunološkog i endokrinološkog sustava, te metabolizma energije. ME karakterizira ekstremni umor koji se ne može objasniti bilo kojim drugim medicinskim stanjem i traje dulje od 6 mjeseci. Za ME je također karakteristično stanje iscrpljenosti nakon napora (PEM – post-exertional malaise), a manifestira se kao pogoršanje simptoma nakon minimalne fizičke ili mentalne aktivnosti. Oboljeli od ME se osjećaju kao da boluju od gripe koja nikada ne prolazi. Ostali simptomi mogu uključivati: ortostatsku netoleranciju (netoleranciju stajanja), poremećaj sna, bol u mišićima i zglobovima cijelog tijela, glavobolje i vrtoglavice, kognitivne probleme (probleme s koncentracijom i pamćenjem, dezorijentiranost) i mnoge druge.
Fibromialgija je kronični kompleksni poremećaj za koji je karakteristična kronična bol rasprostranjena po cijelom tijelu i osjetljivost na dodir. Simptomi fibromialgije uključuju: mišićno-koštanu bol, bolnost mekih tkiva, osjetljivost ili bol na dodir, ukočenost mišića, mišićne grčeve, glavobolje, umor i iscrpljenost, poremećaj sna, kognitivne probleme, probleme s koncentracijom i pamćenjem i mnoge druge.
Iz Udruge za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije upozoravaju na važnost podizanja svijesti o tim složenim kroničnim bolestima. Te bolesti se smatraju nevidljivima, što znači da kod njih možda nema vidljivih simptoma i ljudi koji žive s njima mogu se činiti fizički zdravima, ali zapravo vode težak i iscrpljujuć život. Liječnici oboljele često pogrešno shvaćaju i/ili pogrešno dijagnosticiraju.
Osobe oboljele od ovih bolesti nisu u mogućnosti funkcionirati na isti način kao prije bolesti. Imaju znatno smanjenu sposobnost obavljanja aktivnosti koje su bile uobičajene prije bolesti, te često nisu u mogućnosti obavljati uobičajene svakodnevne aktivnosti, kao što su tuširanje, priprema obroka, vožnja automobila, kupovina u trgovini i slično. Oboljelima je kretanje također ograničeno i predstavlja im problem, zbog čega ponekad koriste pomagala u vidu štaka ili kolica. Oboljeli također nisu sposobni raditi ili školovati se, niti aktivno sudjelovati u obiteljskom i društvenom životu. Ove bolesti drastično utječu na smanjenje kvalitete života oboljelih. Nažalost, ove dijagnoze često uzrokuju invaliditet kod oboljele osobe.
Poražavajuća je činjenica da 1% opće populacije boluje od mijalgičkog encefalomijelitisa, a da čak 90% pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75% je radno nesposobno, a 25% je prikovano za krevet. Nažalost, znanstvenici diljem svijeta predviđaju da će određeni postotak pacijenata oboljelih od COVID-19 s vremenom razviti mijalgički encefalomijelitis.
Oboljeli od ME i fibromialgije nemaju podršku države i sustava i ne mogu ostvariti nikakva prava, nemoguće je na temelju dijagnoze ostvariti određeni stupanj invaliditeta, HZZO ne pokriva veći dio potencijalnih komplementarnih terapija, ne postoji mogućnost rada na pola radnog vremena, te su oboljeli i njihove obitelji prepušteni sami sebi i snalaze se sami.
Znanstvenici još nisu utvrdili uzroke ME/CFS i fibromialgije, niti postoji lijek za ta oboljenja. Za ME/CFS čak ne postoje ni odobrene terapije. Iako postoji čitav niz znanstvenih istraživanja koja potvrđuju da je ME/CFS organska bolest, pacijentima se nažalost i dalje postavlja kriva dijagnoza i to najčešće iz psihijatrijskog spektra. Iako je američki CDC (Centar za kontrolu i prevenciju bolesti) ukinuo smjernice da se oboljele liječi programiranim vježbanjem i kognitivno bihevioralnom terapijom, liječnici često nisu dovoljno informirani i takvim pristupom uzrokuju pogoršanje stanja kod oboljelih, odnosno dodatno se narušava njihovo i tako loše zdravstveno stanje. Iako je češći kod žena, ME/CFS utječe na ljude svih dobnih skupina, uključujući i djecu, te ljude svih rasa i etničkih skupina. Osobe oboljele od ME/CFS, njihove obitelji, poslodavci i društvo trpe značajne troškove povezane s ME/CFS.
I za kraj velika vijest. U četvrtak 30. travnja Odbor za peticije Europskog parlamenta jednoglasno (s 30 glasova za) je usvojio nacrt prijedloga Rezolucije o dodatnom financiranju biomedicinskog istraživanja mijalgičkog encefalomijelitisa (ME). Službeno priopćenje za medije se nalazi na sljedećem linku www.europarl.europa.eu/news/en/press-room/20200425IPR77906/underfunding-of-biomedical-research-into-myalgic-encephalomyelitisis-unjustified . Sljedeći korak je glasanje svih članova Europskog parlamenta na plenarnoj sjednici, no točan datum nije definiran, situacija s koronavirusom im je sasvim poremetila raspored.

Facebook Comments