“Dok dišem ne odustajem”

“Dok dišem ne odustajem” i “Svaki udah je dar” – poruke su kojima Društvo za cističnu fibrozu Hrvatske nastoji javnom kampanjom osvijestiti javnost o tome s čime se nose oboljeli. Žele da ljudi doznaju više informacija o ovoj rijetkoj bolesti i da naša zemlja razmotri nove lijekove koji se već primjenjuju u svijetu.

Predsjednica Društva za cističnu fibrozu Hrvatske Iva Vrbanus Miletić rekla je kako je cistična fibroza rijetka nasliiedna bolest i u RH imamo za sada 150 oboljelih.

  • To je bolest koja zahvaća niz organa i tijekom života stvara velike i nepovratne probleme koji se manifestiraju kroz različite simptome, rekla je i dodala kako najčešće zahvaća probavni, gastrointestinalni i respiratorni trakt.

Naglasila je kako se bolest najčešće otkriva u prve 3 godine života te kako u Hrvatskoj još uvijek ne postoji novorođenački probir, to jest test koji bi sa sigurnošću ustanovio je li dijete oboljelo.

Na pitanje kako se bolest dijagnosticira, Vrbanus Miletić je rekla kako je u prve 3 godine dijagnoza na osnovu simptoma koji su u vidu teškog kroničnog kašlja, intenziviranog slanog znoja na koži, plućnih upala i kroz probavni trakt koji ima neprobavljene stolice.

Istaknula je kako liječnici tijekom liječenja imaju individualizirane pristupe oboljelima kako bi se locirao problem.

  • Najčešće su plućne infekcije koje se liječe intravenoznim terapijama, rekla je.

Vrbanus Miletić je pisala Ministarstvu zdravstva i tražila da se na listu HZZO-a stavi modulatora terapija. To je terapija koja se primjenjuje svojim djelatnim tvarima na defektnom proteinu koji je kodiran na gen za neuro cističnu fibrozu.

  • Ministarstvo zdravstva i sam kabinet ministra su pohvalili rad društva za cističnu fibrozu, naglasila je.

Istaknula je kako je cilj društva da oboljeli budu prepoznatljiviji sustavu i da im se pomogne.

  • Hrvatski oboljeli moraju dobiti jednaku šansu kao i oni u ostatku EU, rekla je. (hrt.hr)
Facebook Comments