Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) i ove godine, povodom 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), organizira aktivnosti usmjerene na podizanje svijesti o ovoj rijetkoj bolesti te izazovima s kojima se osobe s DMD-om i njihove obitelji svakodnevno suočavaju.
U obilježavanje ovog važnog dana, kao članica SDDH-a, uključuje se i Udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije, dajući svoj doprinos podizanju svijesti o potrebama osoba s Duchenne mišićnom distrofijom i važnosti stvaranja uključivog društva. U priopćenju medijima navode:
“Ovogodišnja tema: „Pristup mijenja živote“
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD-u, „Pristup mijenja živote“, naglašava potrebu za jednakim pristupom pravodobnoj dijagnozi i kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, ali i obrazovanju, zapošljavanju, mobilnosti, dostupnim uslugama, asistivnoj tehnologiji te punom sudjelovanju u životu zajednice.
Pristup nije samo pitanje dostupnosti zdravstvene skrbi, on znači mogućnost da osoba, bez obzira na svoje zdravstveno stanje ili invaliditet, može ostvariti svoja prava, razvijati svoje potencijale, obrazovati se, raditi, kretati se i aktivno sudjelovati u društvu.
Što je Duchenne mišićna distrofija?
Duchenne mišićna distrofija (DMD) rijetka je nasljedna i progresivna bolest koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića. Najčešće se javlja u ranom djetinjstvu, a s napredovanjem bolesti može zahvatiti i mišiće važne za disanje te rad srca. Zbog prirode bolesti osobama s DMD-om potrebna je dugotrajna i multidisciplinarna zdravstvena skrb, ali i kontinuirana podrška u obrazovanju, mobilnosti, svakodnevnom životu i sudjelovanju u zajednici.
Jedna boja. Jedna poruka. Zajedno za Duchenne.
Povodom 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, gradovi diljem Hrvatske i ove će se godine uključiti u globalnu inicijativu osvjetljavanja znamenitosti, građevina i spomenika crvenim svjetlom.
Na inicijativu Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), stvarat će se val crvenog svjetla kao simbol zajedništva i podrške osobama s DMD-om i njihovim obiteljima. Crvena svjetlost ujedno je snažan podsjetnik na potrebu za pravodobnom dijagnozom i kvalitetnom zdravstvenom skrbi, ali i za jednakim pristupom obrazovanju, zapošljavanju, mobilnosti, uslugama, asistivnoj tehnologiji i punom sudjelovanju u životu zajednice.
Ponosni smo što će se ovoj inicijativi pridružiti i Ogulin. Kip Golubice na Zrinskom trgu zasjat će crvenim svjetlom te tako poslati poruku podrške osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima. Ovim simboličnim činom želimo podsjetiti da je pristup mogućnostima, podršci i sudjelovanju temeljno pravo, a ne iznimka. Zajedno možemo pridonijeti stvaranju društva u kojem će svaka osoba imati jednake mogućnosti za dostojanstven, aktivan i ispunjen život”– navodi se u priopćenju koje potpisuje Gordana Jurčević, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Karlovačke županije.
