U Karlovcu je osnovana još jedna udruga.
Riječ je o udruzi kojoj je cilj pružanje pomoći i podrške oboljelima od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije i njihovim obiteljima, promicanja informacija o mijalgičkom encefalomijelitisu, disautonomiji i fibromialgiji i novim načinima liječenja, omogućavanja što kvalitetnije zdravstvene skrbi oboljelih.
Jedna od osnovnih djelatnosti Udruge je educiranje medija i informiranje javnosti o problemima oboljelih. Kod ovih bolesti, spora i iscrpljujuća dijagnostika traje godinama, no često čak niti onda bolesnici ne dobiju ispravnu dijagnozu. Oboljeli možda izvana ne izgledaju bolesno i bolest ostaje neprepoznata. Liječnici su često nedovoljno informirani o ovim bolestima, te ih ne shvaćaju ozbiljno jer boluju od tzv. „nevidljivih bolesti“. Pacijentima se govori da je „to sve u njihovoj glavi“, i često im se prepisuju lijekovi koji im samo dodatno naruše i tako loše zdravstveno stanje.
Poražavajuća je činjenica da 1% opće populacije boluje od mijalgičkog encefalomijelitisa, a da čak 90% pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75% je radno nesposobno, a 25% je prikovano za krevet.
“Kada oboljeli i uspiju dobiti ispravnu dijagnozu, za ove bolesti nema lijeka. Neki simptomi se kod nekih pacijenata mogu djelomično ublažiti različitim klasičnim i komplementarnim terapijama, no kvaliteta života oboljelih je značajno smanjena.
Osobe oboljele od ovih bolesti nisu u mogućnosti funkcionirati na isti način kao prije bolesti. Imaju znatno smanjenu sposobnost obavljanja aktivnosti koje su bile uobičajene prije bolesti, te često nisu u mogućnosti obavljati uobičajene svakodnevne aktivnosti, kao što su tuširanje, priprema obroka, vožnja automobila, kupovina u trgovini i slično. Oboljelima je kretanje također ograničeno i predstavlja im problem, zbog čega ponekad koriste pomagala u vidu štaka, kolica ili motornih kolica. Oboljeli također nisu sposobni raditi ili školovati se, niti aktivno sudjelovati u obiteljskom i društvenom životu.
Nažalost, oboljeli nemaju podršku od države i sustava i ne mogu ostvariti nikakva prava, nemoguće je na temelju dijagnoze dobiti invaliditet, HZZO ne pokriva veći dio potencijalnih komplementarnih terapija, ne postoji mogućnost rada na pola radnog vremena, te su oboljeli i njihove obitelji prepušteni sami sebi i snalaze se sami.
Aktivnosti Udruge možete pratiti na facebook stranici:https://www.facebook.com/me.disautonomija.fibromialgijaa možete nas kontaktiratina mail: [email protected] “-navodi Sanda Špac, predsjednica Udruge.