“Živjeti sa sklerodermijom”

Povodom Svjetskog dana sklerodermije, 29.lipnja, na dan smrti Poll Klia čije djelo je obilježila dijagnoza i nakon kojeg je nastala i zaklada i kampanja o sklerodermiji, OGportal danas objevljuje članak “Živjeti sa sklerodermijom”, čija je autorica Jadranka Brozd- fizioterapeutkinja oboljela od sistemske skleroderoze  i predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.
“Može se ! Svakodnevnom upornošću , vjerom i trudom život sa sklerodermijom može biti bolji ili lošiji suživot. Sklerodermija je jedna od rijetkih bolesti koja svojom dijagnozom  i simptomima neminovno narušava kvalitetu života. Rijetka je zbog pojavnosti u Hrvatskoj od nekolikom stotina oboljelih čiji registar nažalost još ne postoji. Autominuna , znači nepoznatog uzroka bez najave i „razloga“ stvara zbog upalnih procesa gomilanje kolagena u koži i na unutarnjim organima. Kolagenoza se dešava na fascijama=vezivno-tkivnom omotaču svih struktura u tijelu. Postoje fascije ispod kože, oko mišića i zglobova, krvnih žila i živaca, mozga i svih unutarnjih organa. Cijelo tijelo je jedna sveobuhvatna i međusobno ovisna fascija.
Sklerodermija može nastati na površnom dijelu kao što su koža, periferne krvne žile i takvu blažu kliničku sliku nazivamo lokalizirana sklerodermija. Kod sistemske sklerodermije može zahvatiti cijelo tijelo manifestirajući se osim na koži i zglobovima i na unutarnjim organima najčešće na plućima , ali i na probavnom sustavu nizom simptoma koji djeluju i na ostale sustave:srce i krvotok pa se javlja aritmija i povišeni krvni tlak, oštećenje desnog srca, na bubrege pa dolazi do bubrežne krize koja se manifestira iznenadnim povećanjem krvnog tlaka. Cijelo tijelo se uključuje u borbu sa uljezom (kojeg još uvijek ne poznajemo) i štiti nas stvaranjem kolagena-vezivnog tkiva.
Opis neizlječiva bolest temelji se na tome da ne postoji lijek za „uljeza“ koji m bi spriječili našu nepotrebnu upalnu reakciju, ali postoji niz lijekova koji se propisuju da djeluju na niz simptoma kao što su upala zglobova, rane na prstima ruku i nogu, povećani krvni tlak, krvarenje u probavnom sustavu, otežano disanje, nesanica i depresija. Progresivna bolest je zbog toga jer po nastanku prvih simptoma zbog „neliječenja“ možemo očekivati napredovanje simptoma u svim oblicima.
Kako prepoznati sklerodermiju?
Postoji nekoliko temeljnih simptoma koji nas mogu navesti da potražimo stručnu specijalističku obradu jer znanje o rijetkim bolestima imaju mahom specijalisti koji ih liječe.
Raynaud syndrom je pojava vrlo loše cirkulacije na okrajinama, najčešće prstima ruku pa i nogu koja se uoči na iznenadnoj ili jakoj hladnoći ili stresu. Prsti poplave, pobijele, bole i kod povratka cirkualcije nakon 20 tak minuta jako pocrvene. Ako na te simptome prsti i batičasto nateknu ili se koža jako zategne i sjajna je pa se ne mogu potpuno zatvoriti ili otvoriti šake nužno je tražiti pomoć. Tipični simptom su“ prsti madone“ stanjeni ušiljeni sjajni i zategnuti da se ne mogu ispružiti ali niti funkconalno svinuti pa je svako samozbrinjavanje ugroženo. Javljaju se ulceracije-ranice na okrajinama prstiju koje teško cijele i uzrokuju uz nekrozu tkiva i samoamputacije  vrškova prstiju. Taj proces prati razarajuća bol zbog podražaja živaca kod svakog dodira ili pokreta te uzrokuje i psihičke posljedice.
Lice koje mijenja uobičajeni izgled – i gubi bore, zategnuto je i sjajno i postaje“ptičje“ sa ušiljenim nosom , jako zategnutom kožom koja smanjuje usni i očni otvor, te povlači bradu natrag ili postaje „lavlje“ kada se tkivo zategne jako prema natrag stanji usne pa je nemoguće zatvoriti usta i prekriti zube što uz smanjenje sline jako otežava oralnu zdravlje.
Morphea su mrlje čvrste  tamne pigmentacije na koži koje se mogu protezati lokalno ali i velikim dijelom tijela te onemogućuju normalno klizanje tkiva i uzrokuju smanjenu pokretljivost.
Ako postoje smetnje disanja koje nisu vezane za srčane probleme ili nisu ni uzrokovane pušenjem a dijagnosticirana je PAH-plućno arterijska hipertenzija zbog kolagenoze plućnog tkiva ali i plućne maramice ili rebranog tkiva, potražite specijalističku obradu kod interniste imunologa ili reumatologa. Potrebno je  specifičnim  laboratorijskim testovima dokazati postojanje prekomjernog broja autoinmunih tijela što može biti i prognostička metoda razvoja bolesti.
Tijekom razvoja bolesti mogu se razviti daljnje promjene kože poput proširenja malih krvnih žila (teleangiektazije), propadanja kože i potkožnog tkiva (atrofija) te potkožne naslage kalcija (kalcifikati)
Život sa sklerodermijom je poprilično izazovan. Svakodnevne aktivnosti mogu biti otežane zbog fizičkih ograničenja i boli. Problemi s probavom mogu zahtijevati promjene u prehrani, pacijenti često moraju jesti nekoliko manjih obroka i više puta dnevno. Nužno je održavati kožu dobro hidratiziranom i biti oprezan tijekom aktivnosti kao što su vrtlarstvo, kuhanje, pa čak i otvaranja koverte, kako bi se izbjegle ozljede kože i prstiju. Da bi tijelo bilo toplo, pacijenti bi se trebali oblačiti u slojevima, nositi čarape, čizme i rukavice, te izbjegavati jaku hladnoću ali i stresne događaje. Bolesnici se moraju nositi i s psihološkim nedaćama koje dolaze s bolešću koja je kronična, neuobičajena i trenutno neizlječiva. Mogu se javiti značajne promjene u izgledu (osobito lice) i  gubitak samopoštovanja. Podrška obitelji i prijatelja je bitna u održavanju dobre kvalitete života.
Liječenje sklerodermije je zajednički trud liječnika specijalista:imunologa, dermatologa, pulmologa, kardiologa i uz liječnika obiteljske medicine svake specijalizacije prema pojavi simptoma. Osim liječnika neizostavni u liječenju su fizioterapeuti koji  pacijentu osim specifičnih manualnih tretmana osteopatije i miofascialne relaksacije koji smanjuju fascialnu blokiranost, redovito kreiraju i fizikalnim procedurama povećavaju mogućnosti opsega pokreta i kvalitete života. Nužne u provođenju njege i zbrinjavanja ranica te edukaciji svakodnevnog osposobljavanja za samostalan život su medicinske sestre. Psiholozi bi trebali biti suputnici na putu života sa sklerodermijom na samom početku kod saznanja dijagnoze ali i kod svakog narednog izazova koji donose simptomi ili obiteljski suživot ili nerazumijevanje okoline ove vrlo teške bolesti.
A oboljeli trebaju sve nužne informacije, podršku ali i odluku da je sklerodermija životni suputnik koji ne smije biti jači i važniji od svakodnevne ljepote života.
Vjera, redovite kontrole i aktivno učešće u popravljanju kvalitete života u suživotu sa članovima Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije je dobar izbor za ljepše i bezbolnije sutra.
Prema neslužbenim informacijama OGportala, od ove bolesti boluju i 4 Ogulinke.
Facebook Comments